Nadir hastalıklara karşı güç birliği!
Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı (TÜSEB) ile Altınbaş Üniversitesi , Acıbadem Üniversitesi ve Herdem Çare – TBL1XR1 Araştırma ve Destek Derneği arasında nadir hastalıklarla mücadeleye yönelik iş birliği protokolü imzalandı.
Protokol imza törenine Sağlık Bakan Yardımcısı Prof. Dr. Nurullah Okumuş, Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanı Prof. Dr. Ümit Kervan, Altınbaş Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Cemal İbiş, Acıbadem Mehmet Ali Aydınlar Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Ahmet Şahin ve Herdem Çare – TBL1XR1 Araştırma ve Destek Derneği Başkanı Dr. Ayşegül Altınbaş katıldı.
Sağlık Bakanlığı nezdinde gerçekleştirilen protokol kapsamında; başta nadir hastalıklar olmak üzere sağlık bilimleri ve teknolojileri alanında Ar-Ge çalışmaları yürütülmesi ve karşılıklı olarak eğitim faaliyetlerinin desteklenmesinin yanı sıra bilgi ve deneyim paylaşımında bulunulması ve teknik ile bilimsel çalışmaların ortaklaşa gerçekleştirilmesi amaçlanıyor.
Prof. Dr. Okumuş: “Bir umut varsa pes etmeden devam etmeliyiz”
Sağlık Bakan Yardımcısı Prof. Dr. Okumuş, protokolün kamu, akademi, sivil toplum iş birliğine örnek bir model teşkil edeceğini belirtti. Okumuş, “Nadir hastalıklar aslında nadir değil Bir spektrum olarak bakmalıyız. Çok sayıda hasta var. Sadece TBL1XR1 değil tüm Nadir hastalıklar alanında el birliği, iş birliği yapmak önemli. Nadir hastalıklar meşakkatli, zor bir alan. Günü gelecek her hastalığın tedavisi olacak. Bir umut varsa pes etmeden devam etmemiz lazım “diye konuştu. Okumuş, çocuk sağlığı açısından Sağlık Bakanlığı tarafından yapılan topuk tarama testlerinin önemini belirterek sağlık personeli, akademi ve sivil toplum örgütlerinin bir arada çalışması gerektiğini söyledi.
Herdem Çare – TBL1XR1 Araştırma ve Destek Derneği Başkanı Dr. Öğr. Üyesi Ayşegül Altınbaş da ailesinin 8,5 yıl süren karmaşık ve belirsizliklere dolu tanı sürecini paylaştı; nadir hastalıklar alanında farkındalık oluşturmanın ve hasta topluluklarının bilimsel çalışmalara aktif katılımının önemine dikkat çekti.